Post-Covid-Netzwerk der Niederlande und Kinderklinik wollen kooperieren
Vertreter des Post-Covid-Netzwerks Niederlande (PCNN) trafen sich jetzt erstmals zum Erfahrungsaustausch mit dem erfahrenen Post-Covid-Team der Kinderklinik am Marien-Hospital zum Ausloten von Kooperationen.
Das Thema „Long Covid“ stand jetzt im Zentrum eines Treffens einer Abordnung des kürzlich gegründeten niederländischen Netzwerks Long Covid mit Dr. Cordula Koerner-Rettberg, Chefärztin der Kinderklinik am Marien-Hospital in Wesel (Foto, 4.v.r.). Seit ca. drei Jahren werden hier Kinder und Jugendliche mit andauernden Beschwerden, die nach einer COVID19-Infektion – und seltener auch nach einer SARS-CoV2-Impfung – aufgetreten sind, diagnostiziert und behandelt.
Viele offene Fragen
„Am Anfang war dieses Krankheitsbild für uns in vielen Aspekten ungewöhnlich; viele Fragen zur Diagnosestellung und vor allem zur Therapie waren unbeantwortet – und gerade was die therapeutischen Strategien angeht, sind sie das leider heute z.T. immer noch“, erläutert Dr. Koerner-Rettberg. „Ergebnisse aus wissenschaftlichen Studien zu wirksamen Medikamenten liegen noch nicht vor, denn die medizinische Wissenschaft musste beim Krankheitsbild Post-Covid ja bei null anfangen.“ Myalgische Encephalitis / chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) als schwere Verlaufsform von Erkrankungen nach Virusinfekten habe es zwar schon vor der Pandemie gegeben, jedoch standen sie nicht im Fokus medizinischer Forschung, so die Chefärztin.
Erfahrenes Team in Wesel
Das vom niederländischen Staat mit neun Millionen Euro geförderte Post-Covid-Netzwerk Niederlande (PCNN) wurde kürzlich gegründet, um im Nachbarland Forschungsstrukturen zu dieser Erkrankung aufzubauen bzw. zu verbessern und Netzwerke zwischen Klinik, Patientenvertretern und Forschung zu weben. Der Besuch in Wesel diente zum Erfahrungsaustausch mit dem erfahrenen Post-Covid-Team der Kinderklinik und zum Ausloten von Kooperationen in Klinik und Forschung. Auf niederländischer Seite nahmen Vertreter der Universitäten Leiden, Nijmegen, Maastricht, Rotterdam und Utrecht sowie zwei niederländische „GPs“ (niedergelassen arbeitende Ärzte) und mehrere Vertreter von Patienten-Organisationen (Postcovid.nl, C-support, Kinderen met Long Covid) teil.
Erkrankung mit vielen Symptomen
Die Erkrankung Long-/Post Covid und ihre schwere Verlaufsform myalgische Encephalitis / chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere systemische Erkrankung, die für die Betroffenen z.T. starke Einschränkungen in vielen Lebensbereichen wie Schule und Beruf mit sich bringt. In Deutschland sind mindestens 2,5 Mio. Menschen daran erkrankt. Die Erkrankung kann sich mit vielen Symptomen zeigen. Im Vordergrund stehen eine chronische Erschöpfung und Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit, daneben finden sich Symptome in variabler Kombination, wie Kopfschmerzen, Konzentrationsdefizite, Schlafstörungen, Bauchschmerzen, Glieder- und Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Infektanfälligkeit und Reiz-Überempfindlichkeit.
Einschränkungen der Lebensqualität
Die Lebensqualität bei der schweren Verlaufsform ME/CFS ist laut Erhebungen hierzu schlechter als bei Patienten mit fortgeschrittener COPD oder Multipler Sklerose. „Besonders schwer zu ertragen ist diese Erkrankung für junge Menschen, beispielsweise Schüler, die mitten in ihrer Ausbildung stecken und aus ihrer Schulausbildung sowie Freundeskontakten herausgerissen werden und ihren Lebensentwurf komplett in Frage gestellt sehen“, weiß Dr. Koerner-Rettberg. Daher beinhaltet die Versorgung der jungen Patienten neben medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien auch eine intensive Unterstützung in sozialmedizinischen und pädagogischen Fragen wie Kommunikation mit Schulen und Lehrern, Unterstützung bei alternativen Beschulungsmodellen und in Schwerbehinderten-Angelegenheiten.